Ο νεαρός καρκινοπαθής μου αρνήθηκε κάθε θεραπεία. Μετά τον θάνατό του έμαθα γιατί | Ραντζάνα Σριβαστάβα

By | November 21, 2023

«Κάθε φορά που σου μιλάω, νιώθω πιο στενοχωρημένος».

Δάκρυα κυλούν στο πρόσωπο της ασθενούς καθώς χτυπά τις παλάμες της και στα δύο αυτιά για να με κλείσει έξω.

Είμαι βαθιά έκπληκτος από αυτή την εντελώς απροσδόκητη έκδοση γραφείου μιας καταστροφικής οικιακής διάβρωσης από την οποία αναρωτιέστε πώς θα συνέλθετε. Στο μικρό μου γραφείο, η απόσταση μεταξύ μας μοιάζει ξαφνικά αδιάβατη.

Αυτή είναι η πολλοστή μας συνάντηση. Όταν διαγνώστηκε για πρώτη φορά με καρκίνο, αντιμετώπισε μια σειρά από βάναυσες θεραπείες. Η χημειοθεραπεία τη σκότωσε. Η ακτινοβολία την έκαψε. Οι συνεχείς βελόνες έκαναν το δέρμα της μαύρο και μπλε. Μισούσε τον θόρυβο του σαρωτή. Ωστόσο, επέμενε γιατί η θεραπεία ήταν εφικτή.

Το ατυχές πρόβλημα με πολλούς καρκίνους, φυσικά, είναι ότι όταν «τέλειωσαν όλα» δεν τελειώνουν πάντα. Η διάγνωση στο πρώτο μισό της ζωής σας αφήνει το δεύτερο μισό για υποτροπή. Αυτό συμβαίνει λίγα χρόνια αργότερα κατά τη συνήθη παρακολούθηση.

Προετοιμάζοντας τον εαυτό μου, την προετοιμάζω για τα άσχημα νέα. Αναγνωρίζω τις δυσκολίες του παρελθόντος για να της δείξω πόσο καλά τις θυμάμαι. Τότε λέω ότι, αν και τα νέα είναι απογοητευτικά, αυτός ο καρκίνος είναι επίσης ιάσιμος και, χάρη στις νέες εξελίξεις, η θεραπεία θα είναι λιγότερο δαπανηρή. Όπως πολλοί ασθενείς, το μόνο που ακούει είναι ότι έχει καρκίνο. Ακόμη.

Όταν δηλώνει ότι αυτό δεν είναι δυνατό, απαντώ με σεβαστική σιωπή, γνωρίζοντας ότι οι περισσότεροι ασθενείς ξεπερνούν το αρχικό σοκ και αναρωτιούνται τι θα συμβεί στη συνέχεια. Φεύγει έξω, μπερδεμένη αλλά δεν είναι έτοιμη να με αφήσει να μπω.

Ο επόμενος γύρος διαβουλεύσεων θα είναι δύσκολος και για τους δύο. Εκφράζει περισσότερη έκπληξη παρά απογοήτευση, περισσότερη περιέργεια παρά επείγον. Η απογοήτευσή μου μεγαλώνει, αλλά ποτέ δεν περνάει από το μυαλό μου ότι θα αρνηθεί τη θεραπευτική αγωγή.

Πιστεύω στην αυτονομία του ασθενούς και νιώθω άνετα με την ιδέα ότι οι ασθενείς απορρίπτουν τη θεραπεία όπου το κέρδος επιβίωσης είναι ελάχιστο ή αγοράζεται εις βάρος της «προσωρινής τοξικότητας», όπου οι ασθενείς περνούν την τελευταία φάση της ζωής τους μεταβαίνοντας μεταξύ κέντρων έγχυσης και δοκιμών .

Στην γηριατρική ογκολογική υπηρεσία που διευθύνω, ξοδεύω μεγάλο μέρος του χρόνου μου για να καθησυχάσω τους μεγαλύτερους καρκινοπαθείς μου ότι λιγότερο είναι περισσότερο. Αλλά αυτή η ασθενής είναι στα 40 της και έχει μια θεραπεύσιμη ασθένεια, επομένως δεν ισχύουν οι συνήθεις κανόνες.

Σήμερα έφτασε ώρες νωρίτερα για να μπορέσει να με «ξεφορτωθεί» πριν πάρει τα παιδιά της από το σχολείο. Τη ρωτάω πώς είναι και μου λέει ότι είναι καλά. Φοβάμαι ότι δεν θα κρατήσει πολύ.

Τη ρωτάω πότε θα νοσηλευτεί και μου λέει ποτέ. Η αντίδρασή μου πρέπει να είναι στο πρόσωπό μου. Όταν διερευνώ την απόφασή του, λέει ότι η μεγαλύτερη επιθυμία του είναι να είναι κοντά στα παιδιά του. Θέλει να εργαστεί, να πληρώσει το στεγαστικό δάνειο και να στηρίξει τον σύζυγό της στην ανατροφή της οικογένειας. Ακούγοντάς την, βρίσκω τον στόχο της συγκινητικό, αξιοθαύμαστο και, δεδομένης της βιολογίας του καρκίνου της, ανέφικτο χωρίς θεραπεία.

Οι γιατροί διδάσκονται συστηματικά, ακόμη και εκφοβισμένοι, να σέβονται την επιλογή της ασθενούς, αλλά δεδομένης της έκδηλης αποσύνδεσης μεταξύ αυτού που θέλει και αυτού που ξέρω ότι θα συμβεί, νιώθω υποχρεωμένος να δώσω ένα όνομα στον φόβο μου.

«Μα δεν βλέπετε ότι ο τρόπος για να μείνετε κοντά στα παιδιά σας είναι να λάβετε θεραπεία; Πώς θα κερδίσετε εισόδημα αν δεν μπορείτε να εργαστείτε; Πώς θα βοηθήσεις τον άντρα σου αν δεν είσαι καλά;»

Τότε είναι που ξεσπά σε κλάματα κατηγορώντας με ότι πολλαπλασίασα την αγωνία του. Αλλά ακόμα κι όταν με τιμωρεί, μπορώ να μυρίσω την απελπισία της όπως και εκείνη τη δική μου. Όσο κι αν προσπαθούμε, δεν μπορούμε να βρούμε συμβιβασμό. Βλέποντάς την να φεύγει από το δωμάτιο, γεμίζω με το πιο άθλιο συναίσθημα απώλειας.

Στη συνέχεια, εγκαταλείπει τα ραντεβού και αρνείται κλήσεις και μηνύματα, αλλά όταν θέλω να την βγάλω από την κλινική μου, μια νοσοκόμα μου προτείνει ευγενικά να αφήσω την πόρτα ανοιχτή. Μπαίνει σε ένα άλλο κύμα ενοχών και ανασφάλειας για τη χαμένη ευκαιρία για θεραπεία. Συμβαίνει το αναπόφευκτο: παρουσιάζεται σε κατάσταση έκτακτης ανάγκης. Η Ελπίδα σηκώνει ξανά το κεφάλι της: Είμαι ενθουσιασμένη όταν επιστρέφει να με επισκεφτεί. Η συνομιλία μας είναι ήρεμη αλλά η έφεσή μου απορρίπτεται. Για άλλη μια φορά, παρατάτε την ευκαιρία να παρατείνετε την επιβίωση.

Ακολουθούν και άλλα έκτακτα περιστατικά. Μετά πεθαίνει. Όλα αυτά τα μαθαίνω μέσα από αποσπάσματα πληροφοριών τρίτων, κάτι που είναι ανησυχητικό όταν ολόκληρη η δουλειά σου βρίσκεται στον «τομέα βοήθειας».

Το τονωτικό του ογκολόγου είναι κλειστό. Χωρίς αυτό, το φάντασμα ενός γεγονότος απειλεί πάντα να εισβάλει στο επόμενο – και τουλάχιστον νομίζω ότι έχει αντίκτυπο στη φροντίδα των ασθενών. Κάθε λίγους μήνες, προσπαθώ να τηλεφωνώ στον άντρα της.

Είναι πολύς καιρός μέχρι να συνδεθούμε. Από τον τόνο του φαίνεται ξεκάθαρα ότι δεν είμαι ο μόνος που αναζητά το κλείσιμο. Υπάρχει μια πρωτοβουλία να θρηνήσεις στο χώρο εργασίας, αλλά ξέρει ότι το ταξίδι της θλίψης γίνεται σε μεγάλο βαθμό μόνος σου, στον δικό σου χρόνο.

Τελικά φτάνουμε σε ένα σημείο όπου ελπίζω για τη μεγάλη αποκάλυψη. Γιατί ο ασθενής μου αρνήθηκε τη θεραπευτική αγωγή;

«Πίστευε ότι τα προηγούμενα βάσανά του θα ανταμείβονταν με μια ισόβια θεραπεία».

Συνεχίζει εξηγώντας την ακλόνητη πεποίθησή του ότι είχε κάνει αρκετά την πρώτη φορά και ότι δεν είχε νόημα να έχει ξανά καρκίνο. Η θέλησή της να προστατεύσει την οικογένειά της ήταν τόσο δυνατή που ξεπέρασε τους φόβους της για τον εαυτό της. Όσο περισσότερο ανέβαλλε τη θεραπεία, τόσο περισσότερο βεβαιωνόταν ότι δεν ήταν απαραίτητη. Μιλάμε λίγο περισσότερο για τις σκέψεις και τα πιστεύω του, αλλά ποτέ δεν θα μάθουμε με βεβαιότητα. Τελικά με παρηγορεί ότι δεν αισθάνομαι άσχημα γιατί δεν έκανα κάτι κακό.

Ο ισχυρισμός μου είναι χρωματισμένος με ταπεινοφροσύνη. Όλο αυτό το διάστημα είχα εκφράσει την απροθυμία του σε μια περίπτωση άγριων εναλλακτικών θεραπειών, δυσπιστίας για τα νοσοκομεία και αμφιβολιών για τη φροντίδα μου. Τώρα δεν μπορώ παρά να αναρωτιέμαι μήπως τα πράγματα θα ήταν διαφορετικά αν με εμπιστευόταν αρκετά ώστε να αποκαλύψει την πίστη της.

Οι ασθενείς που αρνούνται τη θεραπευτική θεραπεία συχνά το κάνουν με βάση τις αξίες τους, ενώ οι σαστισμένοι γιατροί τους ενεργούν με βάση τον ορθολογισμό.

Θα μπορούσα να έχω ικανοποιήσει την προσδοκία του για κάποια θεϊκή ευλογία με την επιστημονική μου βάση; Πώς θα μπορούσα να βάλω την ελπίδα του ενάντια στη χημειοθεραπεία μου; Μου αρέσει να πιστεύω ότι θα είχα ακούσει και θα είχα διαπραγματευτεί, αλλά στοιχηματίζω ότι ο λόγος που δεν επέστρεψε ήταν επειδή φοβόταν την κρίση.

Στη συμβατική ιατρική, η πρόωρη απώλεια ενός καρκινοπαθούς σηματοδοτεί μια χαμένη ευκαιρία για θεραπεία, κάτι που είναι ανάθεμα για έναν ογκολόγο. Αλλά δεν μπορώ να μην σκεφτώ ότι σε αυτή την περίπτωση η μεγαλύτερη απώλεια ήταν η πρόωρη απώλεια κατανόησης.

Η Ranjana Srivastava είναι Αυστραλή ογκολόγος, βραβευμένη συγγραφέας και υπότροφος Fulbright. Το τελευταίο του βιβλίο τιτλοφορείται A Better Death

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *